Люди в городеЛюди с механическими протезами: «Говорю, что руку откусили пираньи»

Я родилась без кисти правой руки. Если честно, не знаю, как так получилось, и родителей не спрашивала об этом. Они всегда меня очень любили, хотя жила я с бабушкой и дедушкой. Дедушка особенно боготворил меня — отдал мне много любви и поддержки. Он умер, и когда мне было четыре, с бабушкой переехали в Алматы. Она человек с советским складом ума, поэтому мы не говорили о моих отличиях от других людей. Я научилась этому всего полгода назад.

Первый протез мне поставили в шесть лет: у руки есть активная часть, поверх нее он и надевается. Я надеялась, что врачи сделают мне настоящую новую руку, но получила резиновый косметический протез казахстанского производства. Он был очень неудобный, неестественный, легко пачкался и привлекал внимание. Чувство дискомфорта влияло на самооценку и любовь к себе: надо мной никто не смеялся, но я все равно чувствовала себя очень неуверенно. Не понимала, зачем живу, и часто задавалась вопросом, почему бог создал меня такой.

Я была очень замкнутой и закомплексованной девочкой, постоянно грустила, носила закрытую одежду даже в жару, вела себя тише воды, ниже травы. В детстве испытывала много тревог и страхов, но не делилась с родными, и они думали, что все нормально. Боялась, что меня никогда не примут.

В студенчестве у меня появился механический протез, тоже казахстанского производства. Он выглядел лучше, и с ним я начала понемногу работать над собой: ходить в открытой одежде, больше времени проводить на людях. Но тот протез был некачественный и довольно быстро сломался.

Сейчас я тоже хожу с механическим протезом — не бионическим (по принципу работы различают механические и бионические протезы. Механические полностью контролируются усилиями человека. Бионические считывают сокращения мышц и выполняют движение или хват самостоятельно — Прим.ред). Он работает за счет активной части кисти: когда я ее сжимаю, тросики в механизме натягиваются, происходит хват, и я могу брать какие-то вещи.

При его выборе смотрела только на эстетику, функционал был не так важен.

Сначала я хотела бионический, писала в «Моторику» (российская компания, производящая протезы — Прим.ред.), спрашивала про стоимость — тогда это была огромная сумма. Думала начать сбор средств, попросить родственников, но в итоге директор компании Илья Чех написал, что хотел бы видеть меня моделью на Mercedes-Benz Fashion Week Russia в 2017 году. Мы пообщались, и я сказала, что приеду, если мне подарят протез. Дизайнер продумал его специально для меня.

Я много работала с психологами над самооценкой, и поняла, что на самом деле людям нет дела до протеза, ведь общаются они лично со мной. Сейчас чувствую себя увереннее: готова сняться в фотосессии в нижнем белье, чувствую раскрепощение. Научилась принимать свое тело и больше не пытаюсь скрыть руку. Новый протез сильно повлиял на мое ощущение себя.

Люди реагируют на меня с восхищением. Все зависит от собственного отношения к ситуации: когда у меня был резиновая рука, чувствовала дискомфорт, и люди относились соответственно. С нынешним протезом чувствую себя супергероиней, и все изменилось.

Я работаю мобилографом (фотограф мобильной фотографии — Прим.ред). До этого работала моделью, управляющим директором, менеджером по продажам, администратором в фитнес-клубе. Наличие протеза никак не влияло на работу, наоборот мотивировало работать лучше.

Также от прежней закрытости осталась сильная потребность в личном пространстве. Мне всегда нужна собственная комната, где я могу закрыться и провести время одна.

На самом деле, даже с протезом жить не так комфортно, потому что мир предназначен для людей с двумя руками или правшей. У меня нет правой кисти, соответственно, я левша. Не знаю, каково жить с двумя руками, но я приспособилась. Сложно, например, есть бургер двумя руками или порезать бифштекс ножом и вилкой в ресторане. Бытовые действия тоже даются нелегко, к тому же дома механическую руку не ношу, все-таки инородное тело.

Государство перестало оказывать мне поддержку после совершеннолетия, и с 18 протезы покупаю сама. Я жила с бабушкой в студенчестве, и это для нас были ощутимые суммы: протезы дорогие. Российские стоят около двух миллионов рублей (около 11 миллионов тенге — Прим.ред.). В России государство оказывает поддержку и покрывает хотя бы какую-то часть суммы. Надеюсь, в будущем так будут делать и у нас. Правда, сейчас людей без конечностей поддерживают на краудфандинговой площадке Start time. Cyber Fund также помогает народным сбором.

Мне нелегко, но не так сложно, как людям с инвалидностью на колясках: многие не могут ездить по улицам и вынуждены сидеть дома наедине со своими проблемами.

У протезирования в Казахстане еще все впереди — нужны разработчики, 3D-принтеры и большая финансовая поддержка. Нужно проводить больше инклюзивных мероприятий — спортивных, социальных, культурных, чтобы общество понимало, что мы такие же люди, как и все. Надо как можно раньше закладывать у подрастающего поколения идею, что других людей надо принимать такими, какие они есть.

Можно сколько угодно жаловаться на государство, но есть и вариант взять ответственность на себя. Знаю женщину, которая сейчас создает проект по обучению людей на фриланс-профессиям. Ее проект отдельно направлен на людей с особыми потребностями, которые не имеют возможности выйти из дома.

Необходимо мотивировать и самих людей с особыми потребностями. Им надо поверить в себя, включить осознанность, поработать с психологами. Конечно, нужны и живые примеры людей с особыми потребностями, которые добиваются результатов и вдохновляют других.

Я инвалид детства. У меня нет обеих ног по колено, одной руки до локтя и пальцев на второй. В детстве в первую очередь выдавали протезы на ноги. С первого по четвертый класс я учился в частной гимназии и не чувствовал давления со стороны общества. В окружении не было людей с особыми потребностями, но я чувствовал себя обычным ребенком. С пятого по десятый учился на дому: родители побоялись отдавать в обычную школу. В 11 классе все-таки захотел пойти в школу, отучился год и поступил в институт.

Сверстники всегда относились ко мне нормально. Мама и бабушка во всем поддерживали, только отец всегда стыдился меня, а сейчас и вовсе перестал со мной общаться. Причин много, но инвалидность — одна из главных поводов. Думаю, ему всегда было не по себе от того, что у него неполноценный сын.

Протезы для ног выделяет государство бесплатно, у меня есть документ, подтверждающий необходимость протезирования обоих бедер. Выбор невелик: что дали, то и ношу. Был разговор по поводу протеза рук, но внятного ничего не ответили. К тому же, моя левая рука не поддается протезированию: нужно ампутировать отросток, а я не даю, потому что он позволяет мне печатать.

Протезы для меня как новая пара ботинок. Раньше пользовался немецкими — от компании Otto Bock, а сейчас российскими аналогами. Меняю их по государственной программе раз в три года. Это происходит в алматинском центре протезирования. Измеряют мой рост и вес, делают слепок, примеряют. По времени занимает неделю-две: детали привозят из-за рубежа, а сборка происходит в Казахстане. Несколько дней их проверяют, исправляют что-то, если нужно.

Меня воспитывали без идеи, что кто-то мне что-то должен, поэтому я благодарен за пособие от государства, но понимаю, что жить на него невозможно. Я работаю IT-специалистом в фирме, с 2012 года занимаюсь фотографией. Для этого куда сильнее нужны протезы, чем для основной работы, потому что на съемках приходится постоянно ходить.

Помимо фотографии, занимаюсь написанием музыки на компьютере и синтезаторе. У меня своя небольшая студия дома. Мечтаю о протезе руки, с помощью которого можно было бы по отдельности шевелить пальцами, но пока это что-то из разряда фантастики.

Протез для руки стоит дорого — 700 тысяч тенге только за кусок пластика, без намека на электронику

Протезы, сделанные с помощью 3D-принтера, идут только на руки. К тому же, они лишь отчасти выполняют какой-то функционал, а по большей части служат косметическим и эстетическим целям. Менталитет, видимо, играет не последнюю роль.

Люди с особыми потребностями думают, что все глазеют, боятся, что кто-то скажет — «у тебя нет руки!». Есть знакомый, которые страшно стеснялся своего недуга и постоянно прятал руку в рукаве. Сейчас у него тоже появился протез. Я же перестал уже обращать на это внимание. Наоборот, сделал на руках татуировки, чтобы глазели еще сильнее.