Эпилепсия — одно из древнейших заболеваний в мире. Письмена, характеризующие эпилепсию, относятся к 4 000 году до нашей эры. Неизученность, страх, непонимание и социальная стигма веками сопровождали болезнь. Такая стигма сохраняется во многих странах и по сей день и может повлиять на качество жизни людей с этим заболеванием.

Эпилепсия — хроническое заболевание. Его отличительная черта — непрерывные припадки. По данным ВОЗ, от эпилепсии во всем мире страдает около 50 миллионов человек. Врачи считают, что причины эпилепсии в травмах головного мозга или же семейной предрасположенности.

Мы поговорили с 22-летним Владиславом о его диагнозе, приступах и лечении в психиатрическом центре.

Имя героя изменено в целях анонимности.

Личный опыт героя — это не прямая рекомендация к лечению подобных заболеваний. Если вы замечаете у себя подобные симптомы, проконсультируйтесь с врачом.

Иллюстрации Rim Mere

Текст Анастасия Москаленко

Как все началось

В 18 лет у меня был сбит режим, и я не спал всю ночь. Где-то в 5 часов утра случился первый приступ. Я занимался своими делами и по щелчку оказался на кровати. Мама вызвала скорую и очнулся я уже в окружении врачей. Позже они объяснили, что, возможно, у меня эпилепсия, так как я не просто упал в обморок, а все это сопровождалось судорогами. Всего этого я не помнил — тоже симптом.

Состояния после каждого приступа эпилепсии идентичны: неважно первый это или десятый. По словам моих близких, приступ длится от пяти до десяти минут. Обычно после приступа я чувствую усталость в теле и мышцах. Это связано с тем, что во время припадков начинаются судороги и мышцы сокращаются. Еще болит голова — все из-за ударов во время судорог. Некоторые говорят, что приступы эпилепсии сопровождаются пеной изо рта, но у меня такого не было.

О диагнозе и психиатрическом центре

Так как мой диагноз тогда был только предположительным, врачи посоветовали сделать МРТ и посетить эпилептолога. Он задавал мне вопросы о случаях потери сознания, затем я сделал МРТ. В специальном центре для эпилептиков мне сделали электроэнцефалограмму (Исследование головного мозга — Прим.ред.) подключили специальный аппарат, который диагностировал нарушения. Я находился под наблюдением врачей всю ночь. После этого мне поставили точный диагноз. Обычно эпилепсия проявляется как раз в возрасте от 16 до 20 лет. В моей семье заболевание обнаружено только у меня. Мне кажется, что оно связано со стрессом, который я испытывал в жизни.

Так как я гражданин России, то поехал в Государственный научный центр имени Сербского. Лежал в эпилептологическом корпусе и проходил обследование на протяжении двух недель. Это та же самая психиатрическая больница, но разница в пациентах. Я заметил, что обследуемые весьма депрессивные люди и, возможно, на фоне стресса у них и началась эпилепсия. Бывали дни, когда я повторно проходил электроэнцефалограмму. Мне подключали шлем с датчиками и начинали провоцировать: направляли яркий свет в глаза, потому что это провоцирует сигналы в мозге и дестабилизирует его. Если человек имеет эпилепсию, то в компьютере будут видны сигналы. Бывало, когда просто сдавал анализ крови.

На протяжении всего обследования я пил депакин два раза в день, который мне назначил врач. В больнице  было хорошее самочувствие, потому что я находился под бдительным наблюдением врачей. Эпилептологи и врачебный состав были очень отзывчивыми, я видел, что они действительно хотят мне помочь.

Был приступ на улице

и мне оказал помощь прохожий: побежал в столовую, взял ложку и вставил мне ее в рот

После одной недели в больнице меня начали приглашать на занятия по моторике рук: лепить из пластилина и рисовать. Когда мне поставили диагноз, я был шокирован и напуган, но потом понял: если жить, соблюдая все правила и рекомендации врачей, то все не так страшно. Мама тоже была потрясена этой новостью. Сейчас она контролирует прием таблеток и переживает за мое состояние.

Теперь когда я знакомлюсь с новыми людьми, вступаю в отношения, то всегда предупреждаю об эпилепсии. У людей обычно вполне адекватная реакция. Мои друзья также знают о правилах первой помощи, никого не смущает наличие диагноза.

О приступах и лечении

За четыре года жизни с эпилепсией у меня было примерно 12 приступов. Последний — декабре 2021 года. Был один приступ в стамбульском аэропорту, но мне оказали помощь и я не получил никаких травм, кроме того, что ударился головой. У меня происходило два приступа эпилепсии в ванной. Первый приступ прошел вполне нормально. А вот во второй раз родственнику пришлось выбить дверь, чтобы меня могли вытащить. Видимо, он услышал странный шум, быстро среагировал, помог мне. Был приступ на улице, там мне оказал помощь прохожий: побежал в столовую, взял ложку и вставил мне ее в рот.

Мне везло, что во время приступов я был не один и мне могли помочь. Люди подкладывали мне подушку под голову или засовывали ложку в рот, чтобы я не прокусил язык или чтобы он у меня не запал во время судорог. Многие  ошибочно думают, что во время приступа эпилепсии будет правильно засунуть свои руки в рот. На самом деле, человек может спокойно прокусить их, поэтому лучше искать металлическую ложку.

Мне везло, потому что я не получал сильных травм во время приступов, но есть истории, когда люди погибают. Человек с диагностированной эпилепсией всегда должен быть начеку и ему нельзя оставаться одному, так как приступ может случиться в любой момент. Есть люди, которые знают, как оказывать первую помощь, но их очень мало. В основном людям приходится самому объяснять, что и как делать. По моим наблюдениям, в странах СНГ не так много эпилептиков, но все же в школах на уроках биологии стоит рассказывать о том, как оказывать помощь людям.

Основное лечение — пить препараты и проходить ежегодное обследование, делать МРТ. Обязательный фактор — соблюдать советы от эпилептолога: не иметь вредных привычек, не сбивать режим, не ходить в баню, не получать травмы головы и избегать стресса.

Есть риск того, что заболевание может передаться моим детям или внукам. В моих силах лишь соблюдать все назначения и находиться в благоприятной среде. Если пить таблетки, то есть вероятность излечения. Я очень надеюсь, что с этим справлюсь.

О жизни

В принципе, я живу как обычный человек. Отличие лишь в том, что необходимо пить препараты два раза в день. Единственное ограничение — я не могу получить водительские права. В остальном живу такой же жизнью, как и все.

Считаю, что качество жизни зависит от человека и его окружения. Потому что если человек находится в окружении, которое мешает ему спокойно жить, под давлением и в стрессе, то это ухудшит состояние. Стресс и конфликты — опасность для жизни эпилептика. Я говорю об этом, потому что у меня конфликты в семье и когда я переехал, минимизировал общение, то приступы исчезли.